障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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先日、東京都立川市在住のみいなちゃん御一家が、保育園に遊びに来てくれました。
後日その時の感想はじめ様々な想いをメールでお寄せいただきました。
是非ご覧下さい!

2009年06月 投稿 みいなちゃん

先日はお忙しい中、家族4人で見学させていただき、ありがとうございました。

2才になる娘は、脊髄性筋萎縮症(SMA)という難病で、人工呼吸器を付けて在宅しています。
手足を少ししか動かせないので、生活には全介助が必要です。
ゼコゼコすれば気管内の痰を吸引しなければならず、ゴックンも上手にできないので食事は
お腹から栄養剤を注入しています。吸引や注入などの医療的ケアは日常生活の一部ですが、
これらは看護師や家族でなければ合法的に行うことができません。

私たち夫婦は共働きのため、娘の保育園の入園を希望しています。
私たちにとっては、ケアは多少多いけれども、2才年上のお兄ちゃんと何ら変わらない娘です。
しかし、一歩外に出ると『人工呼吸器をつけた医療的ケアを必要とする重度の障がい児』と
捉えらえられてしまう娘は、市の保育園で受け入れてもらうことはできませんでした。
理由は「集団保育の実施不可と判定したため」でしたが、他にも介助者の確保が困難、 安全性の確保が困難、現場の不安などもあるとのことでした。それらを一つ一つ 解決するべく、今、私たちができることを探しているときに、カンガルー統合保育園の先生とお話しさせていただきたいと思い、コンタクトをとらせていただきました。

実際に見学に訪れて、子供たちや保育士の先生方が、ストレッチャーに乗って人工呼吸器をつけた娘に会ってもびっくりすることなく、普通に接してくれたことがとても嬉しかったです。ここでは本当に、障がいをもつ子供を一人の子供としてみんなが見てくれているのだと実感しました。
娘はお兄ちゃんの保育園の送り迎えに一緒に出かけています。園の子供たちは、娘に興味津々で色々質問をしてくれたり、笑わせようと遊びに来てくれたりします。
子供たちを見ていると、障がいによって分け隔てることのない心がここにあるのだなと思います。
しかし、小学校、中学校と障がいを持った子供たちと別々の時を過ごすことで、その心が薄れていってしまうのではないでしょうか。

障がい児のための通園施設に通って、特別支援学校に通って…というのも一つの道であることはよくわかっています。しかしながら、娘が私たちを選んで生まれてきてくれたことの意義、 娘がこれから先も、SMAという個性を持って生きてくことの意義を考えたとき、 地域社会でお兄ちゃんと一緒に成長し、地域社会の人たちにもこういう個性を持っている人もいるのだということを知ってもらうのも、その一つではないかと思うのです。
娘だからこそ社会に伝えられるメッセージがたくさんあると思うのです。

医療の発展に伴い、重度の障がいを持っていても家に帰れる子供たちが増えている中、 その子供たちが地域で育っていくのはとても難しいのが現状です。
「地域で生活したい」そんな当たり前のことが、こんなにも大変なことだとは思ってもみませんでした。でも、だからこそ、地域の保育園に通い、小学校に通い、中学校に通い…という当り前のことを夢見ているのだと思います。

夢は見るものではなく、かなえるものだといいます。
そのハードルは限りなく高いですが、カンガルー統合保育園を見学させていただいて、 障がいを持つ子供が分け隔てなく育っていくことは不可能ではないと感じることができ、 一歩一歩頑張っていきたいと思いました。
本当にありがとうございました。

横平 裕子


みいなちゃんはピンク色がよく似合うニコニコ笑顔のとてもかわいい女の子です。
遠いところ、お父様お母様お兄ちゃんも一緒によく来て下さいました。
ご両親からは、近隣の保育園に通うためにどのように問題を解決していくべきか本当に前向きに、エネルギッシュに考えている様子が凄く伝わってきました。
日々の生活は、ただでさえ多忙の事と思います。行政との関わりや、入園希望の保育園への交渉は余程のエネルギーがないと出来ないことだと思います。
実際に“何度言っても聞いてくれないのでもう諦めた”“今は生活が精一杯でエネルギーがないのです”という話を聞くことがあります。
文中にあるように「ハードルは限りなく高い・・」ですよね。
一段でも二段でも多くの足場を固めて、夢を現実にしていきたいですね。
受ける保育園の側からすると、様々な不安があることは凄くよく分かります。
決して安易には受けられる事ではない事と思います。受ける側も高いハードルを感じている事でしょうね。
ちなみに横浜市では、本年度試験的に一部施設で福祉職の方が医療的ケアを実施できるようにするようです。今後に期待したいです。
本当に一歩一歩、みんなで歩いてハードルを平らにしていきたいです。
カンガルーは応援することしか出来ませんが、子ども達も待っているので(みんなすっかり入園するのだと思っていたようです)又遊びに来てくださいね。
自分たちが社会で何をするべきか、何なら出来るか、とても考えさせられる文章を
本当にありがとうございます。
このコーナーへのご意見ご感想を是非お寄せ下さい。
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